EVENTO COMPLEANNO ASSOCIAZIONE

Carissimi amici, eccoci qui, come tutti gli anni, per il nostro consueto appuntamento.. il nostro COMPLEANNO!! 🎂
Cosa c’è di più bello che festeggiare tutti assieme?
Sarà l’occasione per salutarsi, ridere e scherzare, abbracciare tutti i nostri amici, quelli che da sempre ci sono vicini e quelli che ci hanno appena conosciuto.
Vi aspettiamo quindi TUTTI al nostro PRANZO con COMIC SHOW, organizzato dalla nostra associazione per la raccolta fondi destinati alla ricerca della lotta alla neurofibromatosi.
La nostra festa si svolgerà il giorno 18 NOVEMBRE, alle 12.30, presso Villa Ca Bianca , Via Montanara 5b, a San Lazzaro di Savena (BO).

Per informazioni e prenotazioni siete pregati di contattarci al 339 4986690 oppure potete scrivere a sede@lacasonagroup.it

#neurofibromatosi #buoncompleanno #associazioneiocisono

La Rete per la Neurofibromatosi C’È

Inaugura a Bologna il nuovo Punto di Coordinamento Centralizzato per la Neurofibromatosi di tipo 1

 

“Io ci sono per la Neurofibromatosi” è diventato ufficialmente un CI SIAMO: è con queste parole che ci sentiamo di presentare il nuovo Punto di Coordinamento Centralizzato dedicato alla Neurofibromatosi di tipo 1, ospitato all’interno  dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna.

Come Associazione, abbiamo sempre creduto con forza a questo progetto della Regione, muovendoci a favore della creazione di una Rete integrata capace di garantire alti standard di assistenza medica per le persone affette da questa malattia. Persone che, nella sola Emilia Romagna, sono più di 400.

 

Il nuovo Punto di Coordinamento offre ora un team di assistenza altamente specializzato e multiprofessionale, composto da professionisti e operatori sanitari in grado di garantire a bambini, adolescenti e anche ad adulti un percorso completo di diagnosi, presa in carico tempestiva e follow up specifici. Un punto di riferimento a livello Regionale per tutte quelle famiglie che si trovano ogni giorno a dover affrontare questa patologia; una malattia verso cui noi stessi, come Associazione, ci impegniamo a fare fronte comune, sempre con il sorriso e, da oggi, con la piena fiducia verso le Istituzioni che hanno reso possibile questo progetto così importante per noi.

 

“Punto di Coordinamento centralizzato del percorso Neurofibromatosi di tipo 1”

Sede: Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna

Via Massarenti 9, Padiglione 16, 1°piano, ambulatorio 10

Telefono: 051-2143758

 

Orari:

Ricevimento dell’utenza dal lunedì al venerdì ore 11.00-13-00

Ricevimento delle telefonate dal lunedì al venerdì ore 11.00-13-00

 

Ambulatorio NF1 – età evolutiva

Unica Operativa di Neuropsichiatria infantile – Franzoni

Coordinatore: Dott.ssa Ilaria Lecconi

Sede: Padiglione 16, 1° piano, ambulatorio 10

 

Ambulatorio NF1 – adulto

Unità Operativa di Dermatologia – Patrizi

Coordinatrice: Dott.ssa Iria Neri

Sede: Padiglione 29, ambulatori 26-27

 

 

 

Nuova Galleria Immagini del Pranzo Sociale

I SOGNI SON DESIDERI….

Siamo felici di invitarvi al pranzo con ‘comic show’ per la raccolta di fondi destinati alla ricerca per la lotta alla neurofibromatosi.

L’appuntamento con “I sogni son desideri” è domenica 26 novembre, alle 12.30, a Villa Cà Bianca di San Lazzaro (Bologna).

Ospiti dell’evento saranno il Duo Idea, Mago Simon, Norberto Midani, Maurizio Grano, Cacioppo, Marco Dondarini e Davide Dalfiume.

VI ASPETTIAMO NUMEROSI!!!!!

Pasqua è il simbolo del Rinnovamento, della Gioia e della Rinascita …
In questo giorno per tutti un po’ speciale, ti auguro di trasformare i tuoi sogni in una splendida realtà, per sorridere ai giorni avvenire con quella gioia nel cuore che solo le cose autentiche e genuine sanno donarti.

Buona Pasqua di serenità e gioia!

 

 

Dona il tuo 5xmille all’Associazione Io Ci Sono

Anche quest’anno ti chiediamo di aiutarci versando il 5X1000 alla nostra associazione.
Inserisci il nostro codice fiscale 9137180376 nello spazio destinato al 5X1000 della tua dichiarazione dei redditi:
ogni euro verrà investito, fino all’ultimo centesimo, in ricerca e assistenza.

E’ solo piccolo gesto per te ma è un grandissimo aiuto per tutti noi !
#associazioneiocisono #5xmille #donazione #neurofibromatosi #ricerca

Rete Regionale per la Neurofibromatosi

Come sapete abbiamo organizzato la nostra festa di compleanno domenica 27 novembre alle ore 12.30 presso il Ristorante StiGusti di Quarto Inferiore (BO).

noi-votiamo-per-il-sorriso-locandina-2016-smallIl ricavato del pranzo andrà a finanziare i progetti per la ricerca, l’assistenza e la presa in carico dei malati dall’infanzia all’età adulta e sarà anche l’occasione per illustrare a tutti i nostri amici la prima RETE REGIONALE PER LA NEUROFIBROMATOSI. E’ un grande traguardo per noi!!!
I progetti sono curati con il professor Onofrio Donzelli, già primario di Ortopedia pediatrica dell’Istituto ortopedico Rizzoli e direttore del comitato scientifico della nostra associazione..una collaborazione decennale quella tra ‘Io ci sono’ e Ior, che è centro di riferimento regionale per le malattie rare scheletriche, e che ha già visto la realizzazione di un protocollo di ricerca sulle cellule staminali, con risultati incoraggianti.

 

 

NOI VOtiAMO per il sorriso

COME PRESENTARE LA DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, HANDICAP E DISABILITÀ

Coloro che presentano domanda di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità dal 1° gennaio 2010, trovano delle sostanziali novità nell’iter di riconoscimento (Come previsto dell’art. 20 del D.L n. 78/2009 convertito con modificazioni nella Legge 102 del 3 agosto 2009). Vediamo in che modo e quali sono i cambiamenti:

Modalità di presentazione della domanda
Dal 1° gennaio 2010, la domanda volta ad ottenere i benefici in materia di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve essere inoltrata all’INPS anziché alla ASL, esclusivamente per via telematica (on line) collegandosi al sito www.inps.it e accedendo all’applicazione InvCiv2010.

Cosa deve fare il cittadino
L’inoltro della domanda prevede l’assegnazione di un PIN che il cittadino può utilizzare sia per presentare la domanda sia, successivamente, per verificare lo stato della propria richiesta.
Il nuovo sistema organizzativo e procedurale si ispira al principio della trasparenza; la gestione telematica consente infatti la tracciabilità delle domande, durante tutte le fasi del procedimento.

Come richiedere il PIN
Il PIN può essere richiesto attraverso 2 modalità:
inoltrando la richiesta direttamente dal sito dell’Inps accedendo alla sezione on line (richiesta PIN on line) e compilare la scheda inserendo i propri dati. Dopo la compilazione saranno visualizzati i primi 8 caratteri del PIN (la pagina potrà essere stampata); la seconda parte del PIN sarà successivamente recapitata al domicilio del richiedente attraverso posta ordinaria.
In alternativa contattando il Contact Center dell’Inps (803 164)

Cosa fare prima di presentare la domanda
La domanda di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve essere corredata dal certificato medico.
Lo stesso certificato medico deve essere compilato on line da un medico abilitato alla certificazione per via telematica.

Cosa deve fare il medico per abilitarsi alla certificazione telematica
Il medico che intende certificare deve anch’egli richiedere l’assegnazione di un PIN:
scaricando e stampando il modulo di richiesta del PIN disponibile sul sito Inps e presso le sedi dell’istituto;
recandosi personalmente presso una qualunque Agenzia dell’Inps, munito di documento d’identità.
Successivamente il medico dovrà consegnare il modulo di richiesta del PIN debitamente compilato e sottoscritto, che viene conservato agli atti dalla sede.
Al medico viene consegnato in busta chiusa, dall’operatore dell’Inps, un codice PIN iniziale d’accesso; al primo accesso dovrà modificare il PIN iniziale seguendo le procedure indicate.
Importante!! Il medico che non è in possesso del PIN non è abilitato alla certificazione on line. L’elenco dei medici certificatori accreditati in possesso del PIN è pubblicato sul sito dell’Inps (www.inps.it).

QUAL’ È L’ ITER PROCEDURALE
Il cittadino che intende presentare domanda per il riconoscimento dello stato di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve:
recarsi da un medico abilitato alla compilazione telematica del certificato medico che attesti le infermità invalidanti. Una volta compilato il certificato on line a cura del medico, la procedura genera una ricevuta che il medico dovrà stampare e consegnare al cittadino. La ricevuta reca anche il numero di certificato che il cittadino dovrà poi riportare nella domanda.
Importante!! Il certificato ha una validità di 90 giorni dalla data di rilascio; pertanto il cittadino ha 90 giorni per presentare la domanda!!!
Il medico provvede inoltre alla stampa e al rilascio del certificato medico firmato in originale che il cittadino dovrà comunque esibire all’atto della visita.
richiedere il PIN;
compilato il certificato medico ed ottenuto il PIN, il cittadino può presentare la domanda on line accedendo alla procedura disponibile sul sito dell’Inps. Per redigere la domanda bisogna compilare il modello on line con i dati anagrafici, abbinare ad esso il numero di certificato (compilato precedentemente dal medico), entro il termine massimo di 30 giorni dal rilascio del certificato stesso.
Importante!! Il cittadino, in caso di ricovero, può indicare un “recapito temporaneo” al fine di ottenere l’assegnazione di una visita presso un’Azienda sanitaria diversa da quella di residenza.
Una volta compilata la domanda, se completa in tutte le sue parti, la procedura consente la stampa della ricevuta della domanda stessa che, oltre a contenere i dati dell’interessato contiene:
– il protocollo della domanda (PIU);
– la data di presentazione della domanda.
Importante!! la domanda potrà essere presentata anche dagli enti di Patronato e dalle Associazioni di categoria dei disabili; quindi, se trovi difficoltà nella ricerca di un medico o nella compilazione della domanda, puoi rivolgerti a loro!!

La convocazione a visita
Conclusasi la procedura, immediatamente il sistema propone una data di visita attraverso l’agenda degli appuntamenti disponibili presso la ASL corrispondente al CAP di residenza.
Il cittadino ha facoltà di scegliere una data diversa da quella proposta, scegliendo tra le ulteriori date indicate dal sistema. La prima visita deve essere fissata entro:
30 giorni dalla data di presentazione della domanda per l’effettuazione delle visite ordinarie;
15 giorni dalla data di presentazione della domanda in caso di patologia oncologica ai sensi dell’art.6 Legge 80/06 o per le patologia ricompresse nel decreto 2 agosto 2007.
Attenzione: può capitare che l’agenda non disponga di appuntamenti entro l’arco temporale massimo; in questo caso la procedura può attribuire date successive al predetto limite.
Comunque dovranno essere fissate entro 3 mesi le visite ordinarie ed entro 15 giorni le visite relative a patologie oncologiche!!!
Una volta definita la data di convocazione, l’invito sarà reso visibile nella procedura e sarà comunque comunicato con raccomandata A/R all’indirizzo indicato nella domanda.
L’invito a visita sarà completo dei riferimenti della prenotazione (data, ora, luogo) ma anche delle avvertenze riguardanti la documentazione da portare all’atto della visita e delle modalità da seguire nel caso di impedimento a presentarsi a visita.
Importante!! Qualora fosse necessaria una visita domiciliare il medico certificatore dovrà redigere un certificato telematico da inviare all’Inps almeno 5 giorni prima della data già fissata per la visita.

Dai valore al Natale.. regala una donazione

Manca solo una settimana a Natale e non esiste regalo più bello che DONARE. Donare fa bene agli altri, ma anche a chi lo fa..è incontenibile la gioia che si prova quando si fa del bene.

Il valore della vostra donazione, sta nel fatto stesso di donare e per noi questo è davvero importantissimo: ogni gesto di altruismo corrisponde a un aiuto enorme, essenziale per dare futuro ai nostri progetti.

Per questo vi chiedo di sostenere la nostra associazione con una piccola donazione, anche simbolica ma per noi di grandissima importanza!

Potete aiutare l’Associazione Io Ci Sono nei seguenti modi:

-DIVENTANDO SOCIO : €25,00

-CON OFFERTE LIBERE

Banca di Imola, filiale di San Lazzaro di Savena
IBAN:IT34Z0508037070CC0380624926
C/C POSTALE N° 51318756
IBAN:IT38Y0760102400000051318756

I nostri più sinceri ringraziamenti per il vostro aiuto e tantissimi auguri per un meraviglioso Natale di amore e di speranza.