Cure odontoiatriche gratuite per i malati di neurofibromatos
Cure odontoiatriche gratuite per i malati di neurofibromatosi
Le forniranno gli specialisti aderenti all'Asio
Gli specialisti in Ortognatodonzia aderenti ad ASIO presteranno cure ortognatodontiche gratuite a favore dei pazienti affetti da neurofibromatosi. L'accordo è stato comunicato il 5 giugno dal presidente di Asio, Gabriele Floria, in occasione della cena di beneficenza organizzata dal Lions Club di Vinci, con oltre 300 persone. La serata, che ha visto la partecipazione di Leonardo Pieraccioni, era stata sponsorizzata tra gli altri da eDentist la mailing list dei dentisti italiani.
La neurofibromatosi è per molti aspetti una malattia sconosciuta che non ha spesso adeguato supporto dalle istituzioni pubbliche questo accordo consentirà a tali pazienti di ricevere il massimo di professionalità senza gravare economicamente su famiglie già molto impegnate dal punto di vista sanitario. Inoltre si cercherà di stimolare la ricerca scientifica in ambito ortodontico nel settore specifico in modo da pervenire a protocolli di terapia particolari per le specifiche necessità della malattia.
L’ accordo è su scala nazionale e vedrà impegnati i circa 800 specialisti in Ortognatodonzia in tutta Italia per aiutare concretamente i malati di una malattia classificata tra le rare ma che purtroppo conta, solo in Italia, circa 20.000 malati.
Io ci sono č on line con il nuovo sito
Un sito moderno, allegro e vitale, che sappia trasmettere la filosofia che guida l’associazione: combattere la neurofibromatosi con tutta la forza possibile, ma con il sorriso come unica arma.
Ecco che dopo 5 anni ci ripresentiamo on line con una nuova veste, per essere ancora più vicini ai nostri sostenitori e più utili a chi cerca nel web risposte e sostegno per la neurofibromatosi.
Il sito si rinnova non solo nella grafica ma anche nei contenuti e nei servizi.
Oltre alla storia, qualche chiarimento scientifico, e tutti i progetti realizzati da “Io ci sono”, per la prima volta sarà consultabile la rassegna stampa delle iniziative inventate dall’associazione per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara e dimenticata.
Sarà presto attiva anche una newsletter per avere informazioni costanti sulle attività dell’associazione e sulle novità scientifiche o di politiche sanitarie rispetto alla neurofibromatosi. Alla newsletter si aggiunge la possibilità di ricevere direttamente sul proprio telefonino gli aggiornamenti sugli eventi organizzati periodicamente da “Io ci sono” per raccogliere fondi in favore della ricerca sulla malattia
Domenica 24 maggio alle 21.00
Europa Auditorium, Bologna - Io ci sono…
Maratona di teatro musica e risate per la solidarietà
Con Lucio Dalla
Un parterre di tutto rispetto, con i migliori nomi della risata emiliana e non. E un ospite d’onore, Lucio Dalla. Tutti per la prima volta insieme sul palco dell’Europa Auditorium di Bologna per dire “Io ci sono”. Titolo dello spettacolo e nome dell’associazione bolognese che da cinque anni combatte contro la Neurofibromatosi, patologia genetica rara che colpisce un bimbo ogni 3000 nati e ancora senza cura.
In scena il 24 maggio - Europa Auditorium di Bologna – piazza della Costituzione 4, alle 21.00 - si alterneranno giovani promesse come Bruno Nataloni, Marco Dondarini o Maurizio Grano e comici rodati come Giovanni Cacioppo e Stefano Chiodaroli. A fare gli onori di casa Malandrino e Veronica, che avranno il compito di spedire sul palco anche Ivano Marescotti, Mery Boschi, Raffella Silva, Max Cerchietti e Savino e Terrafino, direttamente dalla Puglia, senza dimenticare i momenti musicali preparati da Franz Campi e dai Fuori come un balcone.
Il ricavato sarà interamente devoluto alla ricerca scientifica sulla malattia che l’associazione promuove insieme all’Istituto Ortopedico Rizzoli, che, oltre a portare avanti un protocollo di ricerca sulle cellule staminali, ha messo a disposizione un ambulatorio per le malattie rare che si prenderà cura dei piccoli affetti dalla malattia, ma anche dei ragazzi dopo la maggiore età e degli adulti.
Per informazioni e prenotazioni numero verde 800.856.065
Il sole tra le stelle, il nostro 6° compleanno il 26-11
A cena con cantanti e comici tra musica risate e buona cucina
Ci saranno le specialità allo spiedo di Alessandro, le gag degli istrionici Malandrino e Veronica che chiameranno sul palco tutti gli amici di “Io ci Sono”. E poi risate, musica e una lotteria che mette in palio anche due weekend. Tutto per festeggiare i 6 anni di attività dell’associazione bolognese, che dal 2003 combatte contro la Neurofibromatosi, patologia genetica rara che colpisce un bimbo ogni 3000 nati e ancora senza cura. Una cena annuale - giovedì26 novembre al Brazil Grill Tropical di Villanova di Castenaso – via Tosarelli 342 B, dalle 20.00 – che riunirà alla stessa tavola giovani promesse come Bruno Nataloni, Marco Dondarini o Maurizio Grano e comici rodati come Giovanni Cacioppo e Stefano Chiodaroli. Ma ci saranno anche Ivano Marescotti, Mary Boschi,Raffella Silva, Max Cerchietti e Savino e Terrafino, direttamente dalla Puglia, senza dimenticare i momenti musicali dei Fuori come un balcone. Il ricavato sarà interamente dedicato alla ricerca scientifica sulla malattia che l’associazione promuove insieme all’Istituto Ortopedico Rizzoli: proseguirà anche nel 2010 il protocollo di ricerca sulle cellule staminali come cura per uno degli effetti collaterali della malattia, la pseudoartrosi congenita, che già ha dato interessanti risultati. Ma allo Ior, diventato hub regionale per le malattie rare scheletriche, continueranno ad occuparsi anche della diagnosi e della clinica della malattia, con l’ambulatorio per le malattie rare che si prende cura dei piccoli, ma anche dei ragazzi dopo la maggiore età e degli adulti.
I biglietti saranno in prevendita fino a esaurimento posti direttamente al Brazil Grill Tropical, oppure telefonando al 339.4986690 - 334.3447427 - 346.3151948
CASTELLI IN ARIA 2010
Gara di Castelli di sabbia in piazza Bracci a San Lazzaro
Bimbi di tutte le età. Insieme a ‘grandi’ artisti che non hanno dimenticato la gioia di essere bambini. Per un giorno trasformeranno la piazza di San Lazzaro di Savena in una spiaggia, e armati di palette e secchiello, si daranno battaglia in una gara di castelli di sabbia. Si, perché con oltre 50 quintali di granelli dorati presi in prestito dal Reno, piazza Bracci non avrà niente da invidiare agli scenari della riviera. Leonardo Manera, Malandrino e Veronica, Giovanni Cacioppo, Marco Dondarini, Bruno Nataloni, Maurizio Grano, Savino e Terrafino e i Fuori come un balcone, Max Cerchietti, Raffaella Silva e Franz Campi, per la terza volta si metteranno a capo delle squadre che si fronteggeranno per la terza edizione della gara della solidarietà per raccogliere fondi destinati alla ricerca.
L’obiettivo è lo stesso che ha portato alla nascita dell’associazione “Io ci sono” nel 2003: sconfiggere la neurofibromatosi, una malattia genetica rara ancora senza cura che ha già colpito oltre 20.000 persone in Italia, cambiando la quotidianità di tante famiglie.
Al termine della gara, una volta premiato il vincitore, gli amici artisti saliranno sul palco per il gran finale di musica e risate.
iscriZIONI AL 339.4986690, 334.3447427, 346.3151948 aperte fino a sabato 15 maggio
PROGRAMMA
Ore 11.00
Apertura dello stand gastronomico con crescentine, bibite e gelati
Ore 14.30
Inizio della gara di costruzione di castelli di sabbia
ASSOCIAZIONE IO CI SONO (Onlus): sede legale Largo Nigrisoli 2 c/o Ospedale Maggiore - 40133 Bologna
sede operativa - via del Colle 1 - 40068 Ponticella di San Lazzaro
