La Risata è Servita: pranzo con spettacolo comico
Sei pronto a trascorrere un pranzo all’insegna del buon cibo e delle risate, il tutto per una buona causa? Ti aspettiamo il 01 giugno 2025 alle ore 12:30 presso Ristorante Ippocampus per un’esperienza conviviale unica. Potrai gustare un delizioso menù in un’atmosfera calorosa e accogliente. Ma le sorprese non finiscono qui! Dopo il pranzo, preparati a scatenare le risate con uno spettacolo comico che vedrà protagonisti: Duilio Pizzocchi Marco Dondarini e Davide Dalfiume Tommy Terrafino Norberto Midani Il Mago Simon Maurizio Grande Bruno Nataloni E la partecipazione degli Abalus Brothers Un’occasione imperdibile per divertirsi in compagnia e rendere ancora più speciale questo evento. Il ricavato verrà devoluto all’associazione Io ci Sono, per aiutarci a portare avanti il progetto di un ambulatorio riservato alla patologia dell’adulto. Segnati data e luogo, ti aspettiamo!
Dichiarazione dei redditi 2025: il 5×1000 a Io ci Sono
Insieme a te abbiamo raggiunto traguardi che sembravano impossibili! Abbiamo finanziato la ricerca, aperto uno sportello dedicato e dato supporto a tante famiglie. Ma se la strada per trovare una cura per questa malattia rara e difficile anche nel nome, la Neurofibromatosi, è ancora lunga, con tanti amici accanto è meno dura. Continuare a sostenerci è facile. Basta indicare nella dichiarazione dei redditi il Codice Fiscale 91237180376 e destinare il tuo 5×1000 a “Io ci sono” È un gesto piccolo che per noi vale tutto.Grazie se anche quest’anno dirai “io ci sono”
Galleria
Cosa succede ai nostri eventi? Mangiamo, ci divertiamo e, soprattutto, RIDIAMO! 2017 – I Sogni son Desideri 2015 – Star Tutti Assieme 2004 – 1° Compleanno
Cosa puoi fare
Cosa puoi fare per sostenerci? 5 x 1000 Puoi sostenere l’attività dell’associazione destinando a“Io ci sono” il 5 per mille nella dichiarazione dei redditi. Non costa nulla, basta inserire il codice fiscale 91237180376 Diventa volontario PER CHI VUOLE DIVENTARE SOCIO: €25,00 PER GLI AMICI CHE VOGLIONO CONTRIBUIRE A SOSTENERE L’ASSOCIAZIONE LE OFFERTE SONO LIBERE Banca di Imola, filiale di San Lazzaro di SavenaIBAN:IT34Z0508037070CC0380624926C/C POSTALE N° 51318756IBAN:IT38Y0760102400000051318756 Collabora con noi “Non c’è nessuno a cui piaccia il dolore in sé, che lo ricerchi e che voglia riceverlo, semplicemente perché è dolore…”
Link utili
salute.gov.it Sito ufficiale del Ministero Italiano della Sanità servizi.regione.emilia-romagna.it/malattierare Malattie Rare – NEUROFIBROMATOSI – Motore di ricerca per i centri di riferimento per la Nf di tipo 1 iss.it/cnmr Sito ufficiale del Centro Nazionale per le Malattie Rare presso l’ I.S.S. css-mendel.it Sito ufficiale dell’Istituto di ricerca genetica Mendel di Roma orpha.net/it Sito ufficiale dell’Organo Italiano per le malattie rare e i farmaci orfani uniamo.org Sito ufficiale della Federazione Italiana delle Malattie Rare eurordis.org Sito ufficiale della Federazione Europea per le Malattie Rare neurofibromatosi.it Ssito ufficiale dell’A.N.F. di Parma per la neurofibromatosi linfaneurofibromatosi.com Sito ufficiale della LINFA di Padova per la neurofibromatosi ananasonline.it Sito ufficiale dell’associazione di Roma per la neurofibromatosi farmindustria.it Sito ufficiale della Federazione Italiana delle Industrie Farmaceutiche sidemast.org Sito ufficiale della Società Italiana di Dermatologia malattierare.marionegri.it Centro di Coordinamento Rete Lombarda Malattie Rare ior.it Sito ufficiale dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, Divisione di Chirurgia ortopedico-traumatologica pediatrica
Progetti
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Contatti
I nostri contatti Ufficio +39 051 473 441 Presidente Erminia Vacca +39 339 498 6690 Vicepresidente Roberta Sarti +39 346 315 1948 Ufficio stampa Silvia Gasparetto +39 335 796 5534 Hai qualche domanda? info@associazioneiocisono.it 051473441 3394986690 Devi raggiungerci? Sede legale Via G.C. Pupilli 12 c/o Istituto Ortopedico Rizzoli40136 Bologna Sede operativa Via del Colle 140068 Ponticella di San Lazzaro (BO)
L’associazione
L’Associazione «Io ci sono… per vincere la neurofibromatosi» è un’Associazione Onlus senza fini di lucro nata a Bologna il 19 novembre 2003. Le attività di “Io ci sono” hanno ricevuto il primo impulso da Erminia Vacca (Emy per gli amici), madre di una bimba affetta da questa patologia e attuale presidente dell’associazione. La sua esperienza, non sempre positiva, attraverso i vincoli della burocrazia e i ritardi della ricerca scientifica, hanno segnato gli obiettivi di “Io ci sono”: • Fare opera di sensibilizzazione per rimuovere le barriere psico-affettive, l’esclusione e la solitudine che circondano le famiglie colpite da questa malattia invalidante – 20.000 in Italia e più di 1.500.000 in tutto il mondo. • Sensibilizzare, promuovere e difendere il diritto alla salute • Affermare il principio universale della solidarietà e lottare contro ogni forma di esclusione • Promuovere e sostenere la ricerca sulle neurofibromatosi, in particolare quella di tipo 2 (Nf2); • Diffondere la conoscenza della patologia sia a livello nazionale che internazionale e creare un “ponte di ricerca” tra l’Italia e centri specifici all’estero • Creare un centro polivalente che accolga i bambini e dia sostegno alle loro famiglie. Cos’è la Neurofibromatosi? Con il termine di neurofibromatosi si intendono almeno sette diverse malattie genetiche accomunate dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano a livello dei nervi. Ognuna delle patologie ha però particolari peculiarità diagnostiche, importanti ai fini di una specifica sorveglianza periodica e differenziata. La NF1La forma più frequente è la NF1, che interessa oltre il 90% dei casi e colpisce un nato ogni 3.000: si calcolano oltre un milione e mezzo di malati nel mondo, di cui almeno 20.000 in Italia. Nel 50% dei casi, la malattia viene ereditata da un genitore affetto che la trasmette alla metà dei suoi figli (casi familiari); altrimenti compare spontaneamente in figli di genitori sani (casi sporadici). La NF1 è facilmente riconoscibile sin dai primi anni di vita per la presenza sulla pelle di almeno 6 macchie color caffè-latte. Con il passare del tempo compaiono i neurofibromi, nella forma di noduli localizzati in varie parti del corpo. A parte questi problemi prevalentemente estetici e a lenta evoluzione (talora, però, importanti a livello psicologico), la NF1 ha un’evoluzione per molti altri aspetti imprevedibile. Nel 20% dei casi si associano infatti alcune gravi manifestazioni (tumori cerebrali ed extracerebrali – in particolare del nervo ottico, del surrene, delle ossa – scoliosi, convulsioni, ritardo mentale, ipertensione, bassa statura, pubertà anticipata ecc.), mentre il 30-40% dei soggetti presenta dei disturbi di apprendimento (scarsa memoria o concentrazione, difficoltà di lettura, di scrittura o di linguaggio) che necessitano di un supporto adeguato sin dalla prima infanzia. L’imprevedibile decorso della malattia e la mancanza di una cura risolutiva impongono di effettuare periodici controlli medici multispecialistici presso sedi qualificate, grazie ai quali poter eventualmente intervenire con cure sintomatiche, tanto più efficaci se precoci. La NF2Diverso il caso della NF2, molto meno frequente (1/40.000 nati): la malattia ha le stesse caratteristiche di ereditarietà della precedente ma è, di regola, più grave, in particolare per la costante presenza di tumori che colpiscono il nervo acustico (neurinomi), di uno o di entrambi i lati, o un’altra parte del cervello o del midollo spinale. A seconda della localizzazione possono essere presenti sordità o altri seri disturbi neurologici che iniziano a manifestarsi verso i 20 anni di vita o anche più tardivamente. Numerosi pazienti presentano inoltre una sorta di cataratta (opacità sottocapsulare posteriore giovanile) causa di grave danno della vista, e un numero variabile di macchie caffè-latte (di regola poche) e di neurofibromi. La cura dei suddetti tumori è quasi sempre chirurgica, talvolta radiante, oppure si avvale di entrambe le tecniche, ma i risultati sinora ottenuti sono stati deludenti.Recente è la scoperta del gene sia per la NF1 (1990) che per la NF2 (1993), il che consente la diagnosi prenatale dei casi familiari e, soprattutto, offre la speranza di poter cogliere il traguardo di una cura risolutrice di queste malattie. Oggi la malattia fa parte dell’elenco delle malattie registrate dal Centro Nazionale per le malattie rare e da alcuni anni ha ottenuto l’esenzione dal ticket.
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