Una rete regionale per la Neurofibromatosi di tipo 1 a cui potranno rivolgersi sia le famiglie con malati di età pediatrica sia pazienti già diventati maggiorenni.
È quella che sta scaldando i motori in Emilia-Romagna, la prima in Italia per questa patologia, approvata con una delibera dello scorso maggio.
La rete è organizzata secondo il sistema Hub&Spoke, con un centro di riferimento principale (a Bologna, tra Azienda ospedaliera universitaria Sant’Orsola, Istituto Ortopedico Rizzoli e Ausl) e diversi centri periferici, per essere il più possibile vicini ai pazienti.
Individuati professionisti e strutture di riferimento dell’Hub, ora si passa alla vera e propria fase operativa, che sarà sostenuta anche grazie a un finanziamento di 25mila euro di Io ci sono per garantire la presenza di un infermiere dedicato che prenoterà le visite e risponderà ai dubbi dei pazienti.
Si tratta di una fase di “rodaggio”, spiega il direttore dei servizi ospedalieri regionale, Maria Teresa Montella, in cui sarà fondamentale il ruolo dell’associazione per ascoltare la voce dei malati e assicurare un percorso di cure davvero “di qualità”.
Un “sogno che si avvera”, secondo la presidente di Io ci sono, Erminia Vacca, che ha perseguito questo progetto fin dall’inizio dell’attività dell’associazione, con l’obiettivo di dare un percorso ‘protetto’ (link motore di ricerca regione) sia al bambino sia all’adulto affetto da questa malattia rara.
