Una struttura di accoglienza per i malati e le loro famiglie
Un luogo di accoglienza e di conforto per i malati e per le loro famiglie.
Una casa, più che un albergo, dove potere stare in attesa dei lunghi esami necessari a tenere sotto controllo l’evoluzione della malattia.
Un centro che possa diventare punto di incontro e di riferimento per chi è malato, per chi pensa di poterlo essere, per chi ha la sensibilità e la voglia di diffondere la conoscenza di questa malattia terribile, che aggredisce senza tregua il corpo di bimbi e grandi che la trovano sul loro cammino.
È il progetto più ambizioso dell’associazione “Io ci sono” che impegnerà tutte le sue forze nella raccolta fondi per la realizzazione di questo centro.
“Io ci sogno”, forse, ma dopo essere riusciti a finanziare, primi in Italia, due borse di studio per la ricerca, l’associazione oggi è pronta a osare, forte del consenso, della solidarietà e del sostegno che ha raccolto lungo il suo cammino.
Oggi l’iter che devono seguire le famiglie che si rivolgono alle strutture ospedaliere di Bologna è lungo e disarticolato.
I malati hanno bisogno di un gruppo eterogeneo di indagini specialistiche che, per la complessità della patologia, devono essere eseguite in più giorni ma il ricovero non sempre è possibile.
I malati che vengono da fuori Bologna – come la maggior parte degli affetti da Neurofibromatosi 1 e 2 ogni anno visitati dai medici che compongono il Comitato Scientifico dell’associazione – si trovano costretti a stare in albergo con le loro famiglie per tutto il tempo della permanenza in città, sobbarcandosi costi non indifferenti che si aggiungono alla sofferenza e all’ansia per i responsi medici.
Con questa nuova struttura la città potrà offrire un luogo di accoglienza, dove i ragazzi con alcuni familiari potranno trascorrere la loro permanenza a Bologna.
“L’ospitalità ai pazienti e alle famiglie potrà avvenire in minialloggi, con dimensioni e caratteristiche tali da essere simili più a unità abitative che a tradizionali stanze di albergo”, afferma l’Ingegner Carini (della società Oikos Progetti e Ricerche) con cui si sta valutando lo sviluppo del progetto.
“Queste unità abitative – continua – dovranno quindi essere confortevoli e tali da creare per gli ospiti condizioni di familiarità con l’ambiente. In ognuna di esse dovrà essere possibile disporre dell’uso di cucina e della possibilità di consumare i pasti.
Per favorire la vita di relazione, dovranno essere previsti anche ambienti di uso collettivo, quali la cucina e la sala da pranzo comuni, e uno o più soggiorni comuni (ascolto TV, lettura, conversazione)”.
Per la bella stagione poi si pensa a spazi all’aperto da poter usare per la vita di relazione, anche se questa disponibilità dipenderà dalla localizzazione della struttura – in via di definizione – che deve comunque essere facilmente raggiunta anche con i mezzi pubblici.
Il centro prevederà anche una parte “aperta al pubblico”, una serie di uffici di varia dimensione e una saletta per riunioni e incontri di lavoro, prestazione di iniziative, attività di informazione di gruppi.
