Chi siamo

Storia

«Io ci sono… per vincere la neurofibromatosi» è un’Associazione Onlus senza fini di lucro nata a Bologna il 19 novembre 2003. Le attività di “Io ci sono” hanno ricevuto il primo impulso da Erminia Vacca (Emy per gli amici), madre di una bimba affetta da questa patologia e attuale presidente dell’associazione.

Mission

Fare opera di sensibilizzazione per rimuovere le barriere psico-affettive, l’esclusione e la solitudine che circondano le famiglie colpite da questa malattia invalidante

Collaboratori

Creare un centro polivalente che accolga i bambini e dia sostegno alle loro famiglie

Cosa Facciamo

Al via la Rete regionale per la Nf1!

Una rete regionale per la Neurofibromatosi di tipo 1.

Cui potranno rivolgersi sia le famiglie con malati di età pediatrica sia pazienti già diventati maggiorenni. E’ quella che sta scaldando i motori in Emilia-Romagna, ,la prima in Italia per questa patologia, approvata con una delibera dello scorso maggio.

La rete è organizzata secondo il sistema Hub&Spoke, con un centro di riferimento principale (a Bologna, tra Azienda ospedaliera universitaria Sant’Orsola, Istituto Ortopedico Rizzoli e Ausl) e diversi centri periferici, per essere il più possibile vicini ai pazienti.

Individuati professionisti e strutture di riferimento dell’Hub (link delibera), ora si passa alla vera e propria fase operativa, che sarà sostenuta anche grazie a un finanziamento di 25mila euro di Io ci sono per garantire la presenza di un infermiere dedicato che prenoterà le visite e risponderà ai dubbi dei pazienti.

Si tratta di una fase di “rodaggio”, spiega il direttore dei servizi ospedalieri regionale, Maria Teresa Montella, in cui sarà fondamentale il ruolo dell’associazione per ascoltare la voce dei malati e assicurare un percorso di cure davvero “di qualità”.

Un “sogno che si avvera”, secondo la presidente di Io ci sono, Erminia Vacca, che ha perseguito questo progetto fin dall’inizio dell’attività dell’associazione, con l’obiettivo di dare un percorso ‘protetto’ (link motore di ricerca regione) sia al bambino sia all’adulto affetto da questa malattia rara.

Cosa Puoi Fare

Dona Ora

Puoi sostenere l’attività dell’associazione destinando a
“Io ci sono” il 5 per mille nella dichiarazione dei redditi.
Non costa nulla, basta inserire il codice fiscale 91237180376

Diventa Volontario

PER CHI VUOLE DIVENTARE SOCIO: €25,00

PER GLI AMICI CHE VOGLIONO CONTRIBUIRE A SOSTENERE L’ASSOCIAZIONE LE OFFERTE SONO LIBERE
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Collabora Con Noi

“Non c’è nessuno a cui piaccia il dolore in sé, che lo ricerchi e che voglia riceverlo, semplicemente perché è dolore…”

Contatti

Sede Legale:
Via G.C. Pupilli 1 2 c/o Istituto Ortopedico Rizzoli
Struttura complessa di ortopedia e traumatologia pediatrica
40136 Bologna

Sede Operativa:
Via del Colle 1
40068 Ponticella di San Lazzaro
Tel. e Fax + 39 051 473441 | +39 339.4986690

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