Risate di Gusto su Bologna Cronaca
Risate di Gusto, la nostra cena-spettacolo in programma sabato 26 ottobre non è passata inosservata! Bologna Cronaca ci ha dedicato un articolo riportando le parole della nostra Presidente Erminia Vacca, che ha ricordato le difficoltà incontrate negli ultimi anni dopo il periodo Covid. “Dopo il Covid ci siamo rimboccati le maniche per ripartire quasi da zero, ma non da soli. I volontari e gli artisti che ci hanno supportato in tutti questi anni non hanno perso l’entusiasmo e la volontà di aiutare dei malati orfani […]” Ricordiamo che il ricavato della serata Risate di Gusto sarà destinato al finanziamento dei progetti di ricerca sostenuti dalla nostra Associazione LEGGI L’ARTICOLO Link all’articolo originale
AMARE fa rima con DONARE
A San Valentino fai un dono d’amore! Per la festa di San Valentino abbiamo pensato che fare una DONAZIONE possa essere un gesto di amore per pensare alle persone che soffrono e che hanno più bisogno di amore. In effetti AMARE fa rima con DONARE Il tuo contributo farà la differenza, piccolo o grande che sia. ASSOCIAZIONE IO CI SONOBanca di Imola, filiale di San Lazzaro di SavenaIBAN: IT34Z0508037070CC0380624926 GRAZIE per il tuo sostegno. Noi ci siamo e tu?
La Rete per la Neurofibromatosi C’È
Inaugura a Bologna il nuovo Punto di Coordinamento Centralizzato per la Neurofibromatosi di tipo 1 “Io ci sono per la Neurofibromatosi” è diventato ufficialmente un CI SIAMO: è con queste parole che ci sentiamo di presentare il nuovo Punto di Coordinamento Centralizzato dedicato alla Neurofibromatosi di tipo 1, ospitato all’interno dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna. Come Associazione, abbiamo sempre creduto con forza a questo progetto della Regione, muovendoci a favore della creazione di una Rete integrata capace di garantire alti standard di assistenza medica per le persone affette da questa malattia. Persone che, nella sola Emilia Romagna, sono più di 400. Il nuovo Punto di Coordinamento offre ora un team di assistenza altamente specializzato e multiprofessionale, composto da professionisti e operatori sanitari in grado di garantire a bambini, adolescenti e anche ad adulti un percorso completo di diagnosi, presa in carico tempestiva e follow up specifici. Un punto di riferimento a livello Regionale per tutte quelle famiglie che si trovano ogni giorno a dover affrontare questa patologia; una malattia verso cui noi stessi, come Associazione, ci impegniamo a fare fronte comune, sempre con il sorriso e, da oggi, con la piena fiducia verso le Istituzioni che hanno reso possibile questo progetto così importante per noi. “Punto di Coordinamento centralizzato del percorso Neurofibromatosi di tipo 1” Sede: Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Via Massarenti 9, Padiglione 16, 1°piano, ambulatorio 10 Telefono: 051-2143758 Orari: Ricevimento dell’utenza dal lunedì al venerdì ore 11.00-13-00 Ricevimento delle telefonate dal lunedì al venerdì ore 11.00-13-00 Ambulatorio NF1 – età evolutiva Unica Operativa di Neuropsichiatria infantile – Franzoni Coordinatore: Dott.ssa Ilaria Lecconi Sede: Padiglione 16, 1° piano, ambulatorio 10 Ambulatorio NF1 – adulto Unità Operativa di Dermatologia – Patrizi Coordinatrice: Dott.ssa Iria Neri Sede: Padiglione 29, ambulatori 26-27
Dona il tuo 5xmille all’Associazione Io Ci Sono
Anche quest’anno ti chiediamo di aiutarci versando il 5X1000 alla nostra associazione. Inserisci il nostro codice fiscale 9137180376 nello spazio destinato al 5X1000 della tua dichiarazione dei redditi. Ogni euro verrà investito, fino all’ultimo centesimo, in ricerca e assistenza. È solo piccolo gesto per te ma è un grandissimo aiuto per tutti noi!
COME PRESENTARE LA DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, HANDICAP E DISABILITÀ
Coloro che presentano domanda di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità dal 1° gennaio 2010, trovano delle sostanziali novità nell’iter di riconoscimento (Come previsto dell’art. 20 del D.L n. 78/2009 convertito con modificazioni nella Legge 102 del 3 agosto 2009). Vediamo in che modo e quali sono i cambiamenti Modalità di presentazione della domanda Dal 1° gennaio 2010, la domanda volta ad ottenere i benefici in materia di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve essere inoltrata all’INPS anziché alla ASL, esclusivamente per via telematica (on line) collegandosi al sito www.inps.it e accedendo all’applicazione InvCiv2010. Cosa deve fare il cittadino L’inoltro della domanda prevede l’assegnazione di un PIN che il cittadino può utilizzare sia per presentare la domanda sia, successivamente, per verificare lo stato della propria richiesta.Il nuovo sistema organizzativo e procedurale si ispira al principio della trasparenza; la gestione telematica consente infatti la tracciabilità delle domande, durante tutte le fasi del procedimento. Come richiedere il PIN Il PIN può essere richiesto attraverso 2 modalità: inoltrando la richiesta direttamente dal sito dell’Inps accedendo alla sezione on line (richiesta PIN on line) e compilare la scheda inserendo i propri dati.Dopo la compilazione saranno visualizzati i primi 8 caratteri del PIN (la pagina potrà essere stampata); la seconda parte del PIN sarà successivamente recapitata al domicilio del richiedente attraverso posta ordinaria. In alternativa contattando il Contact Center dell’Inps (803 164) Cosa fare prima di presentare la domanda La domanda di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve essere corredata dal certificato medico.Lo stesso certificato medico deve essere compilato on line da un medico abilitato alla certificazione per via telematica. Cosa deve fare il medico per abilitarsi alla certificazione telematica Il medico che intende certificare deve anch’egli richiedere l’assegnazione di un PIN: scaricando e stampando il modulo di richiesta del PIN disponibile sul sito Inps e presso le sedi dell’istituto; recandosi personalmente presso una qualunque Agenzia dell’Inps, munito di documento d’identità. Successivamente il medico dovrà consegnare il modulo di richiesta del PIN debitamente compilato e sottoscritto, che viene conservato agli atti dalla sede. Al medico viene consegnato in busta chiusa, dall’operatore dell’Inps, un codice PIN iniziale d’accesso; al primo accesso dovrà modificare il PIN iniziale seguendo le procedure indicate. Importante!! Il medico che non è in possesso del PIN non è abilitato alla certificazione on line. L’elenco dei medici certificatori accreditati in possesso del PIN è pubblicato sul sito dell’Inps QUAL È L’ ITER PROCEDURALE Il cittadino che intende presentare domanda per il riconoscimento dello stato di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve: recarsi da un medico abilitato alla compilazione telematica del certificato medico che attesti le infermità invalidanti.Una volta compilato il certificato on line a cura del medico, la procedura genera una ricevuta che il medico dovrà stampare e consegnare al cittadino. La ricevuta reca anche il numero di certificato che il cittadino dovrà poi riportare nella domanda.Importante) Il certificato ha una validità di 90 giorni dalla data di rilascio; pertanto il cittadino ha 90 giorni per presentare la domanda!Il medico provvede inoltre alla stampa e al rilascio del certificato medico firmato in originale che il cittadino dovrà comunque esibire all’atto della visita. richiedere il PIN; Compilato il certificato medico ed ottenuto il PIN, il cittadino può presentare la domanda on line accedendo alla procedura disponibile sul sito dell’Inps. Per redigere la domanda bisogna compilare il modello on line con i dati anagrafici, abbinare ad esso il numero di certificato (compilato precedentemente dal medico), entro il termine massimo di 30 giorni dal rilascio del certificato stesso. Importante!! Il cittadino, in caso di ricovero, può indicare un “recapito temporaneo” al fine di ottenere l’assegnazione di una visita presso un’Azienda sanitaria diversa da quella di residenza. Una volta compilata la domanda, se completa in tutte le sue parti, la procedura consente la stampa della ricevuta della domanda stessa che, oltre a contenere i dati dell’interessato contiene: il protocollo della domanda (PIU); la data di presentazione della domanda. Importante!! la domanda potrà essere presentata anche dagli enti di Patronato e dalle Associazioni di categoria dei disabili; quindi, se trovi difficoltà nella ricerca di un medico o nella compilazione della domanda, puoi rivolgerti a loro! La convocazione a visita Conclusasi la procedura, immediatamente il sistema propone una data di visita attraverso l’agenda degli appuntamenti disponibili presso la ASL corrispondente al CAP di residenza. Il cittadino ha facoltà di scegliere una data diversa da quella proposta, scegliendo tra le ulteriori date indicate dal sistema. La prima visita deve essere fissata entro: 30 giorni dalla data di presentazione della domanda per l’effettuazione delle visite ordinarie; 15 giorni dalla data di presentazione della domanda in caso di patologia oncologica ai sensi dell’art.6 Legge 80/06 o per le patologia ricompresse nel decreto 2 agosto 2007.Attenzione: può capitare che l’agenda non disponga di appuntamenti entro l’arco temporale massimo; in questo caso la procedura può attribuire date successive al predetto limite.Comunque dovranno essere fissate entro 3 mesi le visite ordinarie ed entro 15 giorni le visite relative a patologie oncologiche!!! Una volta definita la data di convocazione, l’invito sarà reso visibile nella procedura e sarà comunque comunicato con raccomandata A/R all’indirizzo indicato nella domanda. L’invito a visita sarà completo dei riferimenti della prenotazione (data, ora, luogo) ma anche delle avvertenze riguardanti la documentazione da portare all’atto della visita e delle modalità da seguire nel caso di impedimento a presentarsi a visita. Importante) Qualora fosse necessaria una visita domiciliare il medico certificatore dovrà redigere un certificato telematico da inviare all’Inps almeno 5 giorni prima della data già fissata per la visita.
Dai valore al Natale.. regala una donazione
Manca solo una settimana a Natale e non esiste regalo più bello che DONARE. Donare fa bene agli altri, ma anche a chi lo fa… è incontenibile la gioia che si prova quando si fa del bene. Il valore della vostra donazione sta nel fatto stesso di donare e per noi questo è davvero importantissimo: ogni gesto di altruismo corrisponde a un aiuto enorme, essenziale per dare futuro ai nostri progetti. Per questo vi chiedo di sostenere la nostra associazione con una piccola donazione, anche simbolica ma per noi di grandissima importanza! Potete aiutare l’Associazione Io Ci Sono nei seguenti modi: –DIVENTANDO SOCIO : €25,00 –CON OFFERTE LIBERE Banca di Imola, filiale di San Lazzaro di SavenaIBAN:IT34Z0508037070CC0380624926C/C POSTALE N° 51318756IBAN:IT38Y0760102400000051318756 I nostri più sinceri ringraziamenti per il vostro aiuto e tantissimi auguri per un meraviglioso Natale di amore e di speranza.
Grazie a tutti
Carissimi amici, ancora visibilmente emozionati per la grande serata appena trascorsa assieme, vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno reso MAGICA la serata di STAR TUTTI INSIEME. È bello vedere che esistono ancora persone speciali con un cuore così grande. GRAZIE ai ragazzi di The Voice Of Italy: SARAH JANE OLOG, CLI Chiara Beltrame Ira Green,Arianna Alvisi, Aj Summers, Davide Fusaro DAEV, Martina Liscaio, Marco Andreotti, Marco De Vincentiis , GRAZIE a Gabriele Carbotti, MARCO DONDARINI, maurizio.grano, Davide Dalfiume Comico e al Mago Simon. E grazie ovviamente a tutti gli amici che hanno voluto festeggiare con noi i 12 anni della nostra associazione.
“STAR, TUTTI INSIEME CONTRO LA NEUROFIBROMATOSI”, DOMANI LA PRESENTAZIONE DELL’INIZIATIVA
Mercoledì 2 dicembre alle 11, in sala stampa Luca Savonuzzi a Palazzo d’Accursio, si terrà la conferenza di presentazione dello spettacolo “STAR” di raccolta fondi per l’associazione “Io ci sono…per vincere la neurofibromatosi”, in programma il 3 dicembre al Teatro di Budrio. InterverrannoLuca Rizzo Nervo, assessore alla Sanità;Erminia Vacca, presidente dell’associazione Io ci sono;Onofrio Donzelli, presidente del comitato scientifico di Io ci sono;Maria Teresa Montella, direttore dei servizi ospedalieri della Regione Emilia-Romagna. Si prega di considerare la presente come invito.Cordiali saluti. Articolo Originale su urp.comune.bologna.it
Al via la Rete regionale per la Nf1
Una rete regionale per la Neurofibromatosi di tipo 1 a cui potranno rivolgersi sia le famiglie con malati di età pediatrica sia pazienti già diventati maggiorenni. È quella che sta scaldando i motori in Emilia-Romagna, la prima in Italia per questa patologia, approvata con una delibera dello scorso maggio. La rete è organizzata secondo il sistema Hub&Spoke, con un centro di riferimento principale (a Bologna, tra Azienda ospedaliera universitaria Sant’Orsola, Istituto Ortopedico Rizzoli e Ausl) e diversi centri periferici, per essere il più possibile vicini ai pazienti. Individuati professionisti e strutture di riferimento dell’Hub, ora si passa alla vera e propria fase operativa, che sarà sostenuta anche grazie a un finanziamento di 25mila euro di Io ci sono per garantire la presenza di un infermiere dedicato che prenoterà le visite e risponderà ai dubbi dei pazienti. Si tratta di una fase di “rodaggio”, spiega il direttore dei servizi ospedalieri regionale, Maria Teresa Montella, in cui sarà fondamentale il ruolo dell’associazione per ascoltare la voce dei malati e assicurare un percorso di cure davvero “di qualità”. Un “sogno che si avvera”, secondo la presidente di Io ci sono, Erminia Vacca, che ha perseguito questo progetto fin dall’inizio dell’attività dell’associazione, con l’obiettivo di dare un percorso ‘protetto’ (link motore di ricerca regione) sia al bambino sia all’adulto affetto da questa malattia rara.
Siamo Arrivati con una Immagine tutta Nuova!
Carissimi amici, siamo felici di mostrarvi il nuovo LOGO della nostra associazione! Con questo restyling abbiamo voluto rinnovare la nostra immagine ed esprimere con maggiore immediatezza comunicativa la nostra identità e la nostra vitalità. Crediamo che questa nuova veste grafica ci rappresenti tantissimo e che mantenga comunque vivo il legame con il nostro passato. Cosa ne pensate?
