Assistenza di qualità e continuità delle cure, anche per chi è affetto da una malattia rara come la neurofibromatosi.

E’ il nuovo progetto sostenuto da ‘Io ci sono’ messo a punto all’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, centro hub regionale per le malattie rare scheletriche.

Non devono più essere ‘’i pazienti a girare tra i vari specialisti – spiega il dottor Luca Sangiorgi, responsabile del progetto – ma che gli specialisti siano insieme in uno stesso posto cui i pazienti possono rivolgersi”.

Per farlo bisogna avere un infermiere dedicato “sia per programmare la complessa attività assistenziale che richiede la patologia sia offrendo sostegno psicologico, formativo e sociale”, aggiunge Sangiorgi, responsabile della genetica medica dello Ior, che da due anni si occupa dell’ambulatorio per le malattie rare dell’Istituto, insieme a Onofrio Donzelli, primario di ortopedia pediatrica dello Ior e presidente del comitato scientifico di ‘Io ci sono’.

“Abbiamo sviluppato – spiega ancora Sangiorgi – un modello di presa in carico con un approccio alla cura interdisciplinare, diagnostico, terapeutico complesso e centrato sulla famiglia”. L’accesso all’ambulatorio sarà possibile con una telefonata (il numero è 051.6366681). L’infermiere aiuterà poi le famiglie a “pianificare – racconta Sangiorgi – la presa in carico in base alle caratteristiche del singolo paziente in modo semplice”, attraverso una accertamento telefonico, con un’apposita scheda di raccolta dati.

Oltre al counselling genetico per confermare la diagnosi, ai malati sarà possibile anche, facendo riferimento a un’unica struttura, accedere a tutti gli esami e le visite specialistiche necessarie a tener sotto controllo la malattia.