Una struttura di accoglienza per i malati e le loro famiglie
Un luogo di accoglienza e di conforto per i malati e per le loro famiglie. Una casa, più che un albergo, dove potere stare in attesa dei lunghi esami necessari a tenere sotto controllo l’evoluzione della malattia. Un centro che possa diventare punto di incontro e di riferimento per chi è malato, per chi pensa di poterlo essere, per chi ha la sensibilità e la voglia di diffondere la conoscenza di questa malattia terribile, che aggredisce senza tregua il corpo di bimbi e grandi che la trovano sul loro cammino. E’ il progetto più ambizioso dell’associazione “Io ci sono” che impegnerà tutte le sue forze nella raccolta fondi per la realizzazione di questo centro. “Io ci sogno”, forse, ma dopo essere riusciti a finanziare, primi in Italia, due borse di studio per la ricerca, l’associazione oggi è pronta a osare, forte del consenso, della solidarietà e del sostegno che ha raccolto lungo il suo cammino.

Oggi l’iter che devono seguire le famiglie che si rivolgono alle strutture ospedaliere di Bologna è lungo e disarticolato. I malati hanno bisogno di un gruppo eterogeneo di indagini specialistiche che, per la complessità della patologia, devono essere eseguite in più giorni ma il ricovero non sempre è possibile.
I malati che vengono da fuori Bologna – come la maggior parte degli affetti da Neurofibromatosi 1 e 2 ogni anno visitati dai medici che compongono il Comitato Scientifico dell’associazione – si trovano costretti a stare in albergo con le loro famiglie per tutto il tempo della permanenza in città, sobbarcandosi costi non indifferenti che si aggiungono alla sofferenza e all’ansia per i responsi medici.
Con questa nuova struttura la città potrà offrire un luogo di accoglienza, dove i ragazzi con alcuni familiari potranno trascorrere la loro permanenza a Bologna. “L’ospitalità ai pazienti e alle famiglie potrà avvenire in minialloggi, con dimensioni e caratteristiche tali da essere simili più a unità abitative che a tradizionali stanze di albergo”, afferma l’Ingegner Carini (della società Oikos Progetti e Ricerche) con cui si sta valutando lo sviluppo del progetto. “Queste unità abitative – continua – dovranno quindi essere confortevoli e tali da creare per gli ospiti condizioni di familiarità con l’ambiente. In ognuna di esse dovrà essere possibile disporre dell’uso di cucina e della possibilità di consumare i pasti.
Per favorire la vita di relazione, dovranno essere previsti anche ambienti di uso collettivo, quali la cucina e la sala da pranzo comuni, e uno o più soggiorni comuni (ascolto TV, lettura, conversazione)”. Per la bella stagione poi si pensa a spazi all’aperto da poter usare per la vita di relazione, anche se questa disponibilità dipenderà dalla localizzazione della struttura – in via di definizione – che deve comunque essere facilmente raggiunta anche con i mezzi pubblici.

Il centro prevederà anche una parte “aperta al pubblico”, una serie di uffici di varia dimensione e una saletta per riunioni e incontri di lavoro, prestazione di iniziative, attività di informazione di gruppi.