Pasqua è il simbolo del Rinnovamento, della Gioia e della Rinascita …
In questo giorno per tutti un po’ speciale, ti auguro di trasformare i tuoi sogni in una splendida realtà, per sorridere ai giorni avvenire con quella gioia nel cuore che solo le cose autentiche e genuine sanno donarti.

Buona Pasqua di serenità e gioia!

 

 

Come sapete abbiamo organizzato la nostra festa di compleanno domenica 27 novembre alle ore 12.30 presso il Ristorante StiGusti di Quarto Inferiore (BO).

Il ricavato del pranzo andrà a finanziare i progetti per la ricerca, l’assistenza e la presa in carico dei malati dall’infanzia all’età adulta e sarà anche l’occasione per illustrare a tutti i nostri amici la prima RETE REGIONALE PER LA NEUROFIBROMATOSI. E’ un grande traguardo per noi!!!
I progetti sono curati con il professor Onofrio Donzelli, già primario di Ortopedia pediatrica dell’Istituto ortopedico Rizzoli e direttore del comitato scientifico della nostra associazione..una collaborazione decennale quella tra ‘Io ci sono’ e Ior, che è centro di riferimento regionale per le malattie rare scheletriche, e che ha già visto la realizzazione di un protocollo di ricerca sulle cellule staminali, con risultati incoraggianti.

 

 

Coloro che presentano domanda di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità dal 1° gennaio 2010, trovano delle sostanziali novità nell’iter di riconoscimento (Come previsto dell’art. 20 del D.L n. 78/2009 convertito con modificazioni nella Legge 102 del 3 agosto 2009). Vediamo in che modo e quali sono i cambiamenti:

Modalità di presentazione della domanda
Dal 1° gennaio 2010, la domanda volta ad ottenere i benefici in materia di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve essere inoltrata all’INPS anziché alla ASL, esclusivamente per via telematica (on line) collegandosi al sito www.inps.it e accedendo all’applicazione InvCiv2010.

Cosa deve fare il cittadino
L’inoltro della domanda prevede l’assegnazione di un PIN che il cittadino può utilizzare sia per presentare la domanda sia, successivamente, per verificare lo stato della propria richiesta.
Il nuovo sistema organizzativo e procedurale si ispira al principio della trasparenza; la gestione telematica consente infatti la tracciabilità delle domande, durante tutte le fasi del procedimento.

Come richiedere il PIN
Il PIN può essere richiesto attraverso 2 modalità:
inoltrando la richiesta direttamente dal sito dell’Inps accedendo alla sezione on line (richiesta PIN on line) e compilare la scheda inserendo i propri dati. Dopo la compilazione saranno visualizzati i primi 8 caratteri del PIN (la pagina potrà essere stampata); la seconda parte del PIN sarà successivamente recapitata al domicilio del richiedente attraverso posta ordinaria.
In alternativa contattando il Contact Center dell’Inps (803 164)

Cosa fare prima di presentare la domanda
La domanda di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve essere corredata dal certificato medico.
Lo stesso certificato medico deve essere compilato on line da un medico abilitato alla certificazione per via telematica.

Cosa deve fare il medico per abilitarsi alla certificazione telematica
Il medico che intende certificare deve anch’egli richiedere l’assegnazione di un PIN:
scaricando e stampando il modulo di richiesta del PIN disponibile sul sito Inps e presso le sedi dell’istituto;
recandosi personalmente presso una qualunque Agenzia dell’Inps, munito di documento d’identità.
Successivamente il medico dovrà consegnare il modulo di richiesta del PIN debitamente compilato e sottoscritto, che viene conservato agli atti dalla sede.
Al medico viene consegnato in busta chiusa, dall’operatore dell’Inps, un codice PIN iniziale d’accesso; al primo accesso dovrà modificare il PIN iniziale seguendo le procedure indicate.
Importante!! Il medico che non è in possesso del PIN non è abilitato alla certificazione on line. L’elenco dei medici certificatori accreditati in possesso del PIN è pubblicato sul sito dell’Inps (www.inps.it).

QUAL’ È L’ ITER PROCEDURALE
Il cittadino che intende presentare domanda per il riconoscimento dello stato di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve:
recarsi da un medico abilitato alla compilazione telematica del certificato medico che attesti le infermità invalidanti. Una volta compilato il certificato on line a cura del medico, la procedura genera una ricevuta che il medico dovrà stampare e consegnare al cittadino. La ricevuta reca anche il numero di certificato che il cittadino dovrà poi riportare nella domanda.
Importante!! Il certificato ha una validità di 90 giorni dalla data di rilascio; pertanto il cittadino ha 90 giorni per presentare la domanda!!!
Il medico provvede inoltre alla stampa e al rilascio del certificato medico firmato in originale che il cittadino dovrà comunque esibire all’atto della visita.
richiedere il PIN;
compilato il certificato medico ed ottenuto il PIN, il cittadino può presentare la domanda on line accedendo alla procedura disponibile sul sito dell’Inps. Per redigere la domanda bisogna compilare il modello on line con i dati anagrafici, abbinare ad esso il numero di certificato (compilato precedentemente dal medico), entro il termine massimo di 30 giorni dal rilascio del certificato stesso.
Importante!! Il cittadino, in caso di ricovero, può indicare un “recapito temporaneo” al fine di ottenere l’assegnazione di una visita presso un’Azienda sanitaria diversa da quella di residenza.
Una volta compilata la domanda, se completa in tutte le sue parti, la procedura consente la stampa della ricevuta della domanda stessa che, oltre a contenere i dati dell’interessato contiene:
– il protocollo della domanda (PIU);
– la data di presentazione della domanda.
Importante!! la domanda potrà essere presentata anche dagli enti di Patronato e dalle Associazioni di categoria dei disabili; quindi, se trovi difficoltà nella ricerca di un medico o nella compilazione della domanda, puoi rivolgerti a loro!!

La convocazione a visita
Conclusasi la procedura, immediatamente il sistema propone una data di visita attraverso l’agenda degli appuntamenti disponibili presso la ASL corrispondente al CAP di residenza.
Il cittadino ha facoltà di scegliere una data diversa da quella proposta, scegliendo tra le ulteriori date indicate dal sistema. La prima visita deve essere fissata entro:
30 giorni dalla data di presentazione della domanda per l’effettuazione delle visite ordinarie;
15 giorni dalla data di presentazione della domanda in caso di patologia oncologica ai sensi dell’art.6 Legge 80/06 o per le patologia ricompresse nel decreto 2 agosto 2007.
Attenzione: può capitare che l’agenda non disponga di appuntamenti entro l’arco temporale massimo; in questo caso la procedura può attribuire date successive al predetto limite.
Comunque dovranno essere fissate entro 3 mesi le visite ordinarie ed entro 15 giorni le visite relative a patologie oncologiche!!!
Una volta definita la data di convocazione, l’invito sarà reso visibile nella procedura e sarà comunque comunicato con raccomandata A/R all’indirizzo indicato nella domanda.
L’invito a visita sarà completo dei riferimenti della prenotazione (data, ora, luogo) ma anche delle avvertenze riguardanti la documentazione da portare all’atto della visita e delle modalità da seguire nel caso di impedimento a presentarsi a visita.
Importante!! Qualora fosse necessaria una visita domiciliare il medico certificatore dovrà redigere un certificato telematico da inviare all’Inps almeno 5 giorni prima della data già fissata per la visita.

Carissimi amici, ancora visibilmente emozionati per la grande serata appena trascorsa assieme, vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno reso MAGICA la serata di STAR TUTTI INSIEME..è bello vedere che esistono ancora persone speciali con un cuore così grande.

GRAZIE ai ragazzi di The Voice Of Italy: SARAH JANE OLOG, CLI Chiara Beltrame Ira Green,Arianna Alvisi, Aj Summers, Davide Fusaro DAEV, Martina Liscaio, Marco Andreotti, Marco De Vincentiis , GRAZIE a Gabriele Carbotti, MARCO DONDARINI, maurizio.grano, Davide Dalfiume Comico e al Mago Simon.

E grazie ovviamente a tutti gli amici che hanno voluto festeggiare con noi i 12 anni della nostra associazione.

 

Al via la Rete regionale per la Nf1!

Una rete regionale per la Neurofibromatosi di tipo 1.

Cui potranno rivolgersi sia le famiglie con malati di età pediatrica sia pazienti già diventati maggiorenni. E’ quella che sta scaldando i motori in Emilia-Romagna, ,la prima in Italia per questa patologia, approvata con una delibera dello scorso maggio.

La rete è organizzata secondo il sistema Hub&Spoke, con un centro di riferimento principale (a Bologna, tra Azienda ospedaliera universitaria Sant’Orsola, Istituto Ortopedico Rizzoli e Ausl) e diversi centri periferici, per essere il più possibile vicini ai pazienti.

Individuati professionisti e strutture di riferimento dell’Hub (link delibera), ora si passa alla vera e propria fase operativa, che sarà sostenuta anche grazie a un finanziamento di 25mila euro di Io ci sono per garantire la presenza di un infermiere dedicato che prenoterà le visite e risponderà ai dubbi dei pazienti.

Si tratta di una fase di “rodaggio”, spiega il direttore dei servizi ospedalieri regionale, Maria Teresa Montella, in cui sarà fondamentale il ruolo dell’associazione per ascoltare la voce dei malati e assicurare un percorso di cure davvero “di qualità”.

Un “sogno che si avvera”, secondo la presidente di Io ci sono, Erminia Vacca, che ha perseguito questo progetto fin dall’inizio dell’attività dell’associazione, con l’obiettivo di dare un percorso ‘protetto’ (link motore di ricerca regione) sia al bambino sia all’adulto affetto da questa malattia rara.